Наверх


П О С Т А Н О В Л Е Н И Е

КУРСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ДУМЫ



    Об обращении Курской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину, Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко
по вопросу финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний

 

Курская областная Дума ПОСТАНОВЛЯЕТ:

1. Принять обращении Курской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину, Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко по вопросу финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний (прилагается).

2. Направить настоящее постановление и указанное обращение Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину, Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко.

3. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

 

Председатель

Курской областной Думы

Н. И. Жеребилов

г. Курск

"10" апреля 2020 г.

№ 692 — VI ОД


 


Приложение
к постановлению
Курской областной Думы
"10" апреля 2020 г.
№ 692 — VI ОД

ОБРАЩЕНИЕ
Курской областной Думы к Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину, Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину, Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко по вопросу финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний

Совершенствование системы детского здравоохранения, организация оказания медицинской помощи детям - эти направления на протяжении многих лет являются одними из важнейших приоритетов работы исполнительных и законодательных органов государственной власти Российской Федерации.

С каждым годом увеличиваются расходы из федерального и регионального бюджетов, необходимые для обеспечения лечения пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями, в том числе новыми формами редких (орфанных) заболеваний.

Согласно Распоряжению Правительства РФ от 12.10.2019 г. № 2406-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи" (далее - Перечень) утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2020 год, в том числе назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций.

Организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

В соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее - Регистр), в территориальный сегмент данного Регистра включены 128 человек, проживающих в Курской области, из них - 74 ребенка. Учитывая, что количество пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, увеличивается с каждым годом, очевидна потребность в максимально раннем назначении специфической и первоочередной терапии дорогостоящими генно-инженерными, высокотехнологичными лекарственными препаратами, не вошедшими в вышеуказанный Перечень и закупаемыми за счет средств регионального бюджета. Так, в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации, лечение пациентов с заболеванием "спинальная мышечная амиотрофия" в Курской области финансируется за счёт средств областного бюджета. Это заболевание не включено в федеральный Регистр высокозатратных нозологий, а лекарственные препараты, необходимые для его лечения, не внесены в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Стоимость лечения одного пациента с такой патологией составляет несколько десятков миллионов рублей в год.

Учитывая определенный дефицит областного бюджета, депутаты Курской областной Думы предлагают включить заболевание "спинальная мышечная амиотрофия" в число заболеваний, определённых в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", для лечения которых лекарственные препараты закупаются Министерством здравоохранения Российской Федерации за счёт средств федерального бюджета.


Дата опубликования: 15 апреля 2020 года


 

 

Последние принятые Постановления Курской областной Думы:

  • Постановление Курской областной Думы № 726 - VI ОД от 29 мая 2020 г. "О внесении изменений и дополнений в постановление Курской областной Думы "О Регламенте Курской областной Думы" и постановление Курской областной Думы "Об утверждении Положения о постоянных комитетах и комиссии Курской областной Думы шестого созыва""
  • Постановление Курской областной Думы № 725 - VI ОД от 29 мая 2020 г. "Об обращении Курской областной Думы к Председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.В. Володину по вопросу принятия проекта федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон "
  • Постановление Курской областной Думы № 724 - VI ОД от 29 мая 2020 г. "О представлении кандидатуры на должность Уполномоченного по правам человека в Курской области для согласования"
  • Постановление Курской областной Думы № 723 - VI ОД от 29 мая 2020 г. "О протесте прокурора Курской области на отдельные положения Закона Курской области от 27.02.2007 г. № 13-ЗКО "О воспитании и обучении детей - инвалидов на дому в Курской области""
  • Постановление Курской областной Думы № 710 - VI ОД от 29 мая 2020 г. "О ежегодном докладе о деятельности Уполномоченного по правам человека в Курской области за 2019 год"

  • Официальный сайт Курской областной Думы http://kurskduma.ru, дата просмотра: 06 июня 2020 года 18:30
    © 1998 - 2020 Управление по информационным технологиям и связи Курской областной Думы
    счетчик посещений